ГоловнаСуспільствоЗдоров'я

На виставці "Діти, яких не існує" показали невиліковних малюків

Дітей, які потребують паліативного догляду, в Україні 17500, але спеціальної програми допомоги для них не існує

У приміщенні Малої галереї комплексу "Мистецький Арсенал" 10 лютого відкрилася фотовиставка "Діти, яких не існує", присвячена проблемам невиліковно хворих дітей. Кореспонденти LB.ua побували на відкритті виставки.

Організатор заходу - Фонд допомоги онкохворим дітям "Краб" - таким чином привертає увагу громадськості до проблем дітей, яких практично неможливо зустріти у звичайному житті.

Важкохворим малюкам потрібен особливий догляд, їм необхідні сильні знеболювальні засоби. Водночас, у національній програмі допомоги онкохворим дітям не існує навіть рядка бюджету на закупівлю морфіну - найефективнішого знеболювального для таких ситуацій. Цей препарат також не має дитячого дозування у вітчизняній фармацевтиці. Діти часто до самої смерті мучаться від болю, хоча їхнім стражданням легко запобігти. Таку мету переслідують організатори виставки.

Щоби створити експозицію, впродовж 2014 року фотограф Руся Асєєва відвідувала дитячі онкологічні відділення у Харкові та Івано-Франківську, і спілкувалася там із маленькими пацієнтами. Вона також побувала у єдиному в країні дитячому паліативному відділенні, створеному у місті Надвірній в Івано-Франківській області, розрахованому на 20 пацієнтів.

Руся Асєєва
Фото: Олександр Ратушняк
Руся Асєєва

За словами фотографа, спілкуватися з дітьми і знімати їх виходило природно. "Та ситуація, у якій вони зараз перебувають - я проживаю цю ситуацію, я у цій ситуації. Мені хочеться хоча б ось так, але допомогти їм, у такому прояві. Вони зі мною дружать", - сказала Асєєва. Їй дозволялося фотографувати навіть під час операцій і менш складних маніпуляцій.

"Це діти, яких намагається не помічати суспільство, намагається не помічати медицина, намагаємося не помічати ми з вами. У будь-якому будинку - в тому ж будинку, в якому ви живете, можливо, є дитина, прикута до ліжка. Є мама, прикута до цієї дитини. Ми можемо нічого не знати про них, але вони поруч із нами", - сказала керівник фонду "Краб" Лариса Лавренюк, відкриваючи виставку.

Паліативна допомога дітям передбачає поліпшення їх якості життя, боротьбу з симптомами хвороби, підтримку сімей. У 2013 році такого догляду в Україні потребувало близько 17500 дітей, з року в рік це число залишається стабільним. 2/3 усіх дітей, які помирають у віці до 18 років, потребують паліативної допомоги. Якщо раковими захворюваннями хоч якось займаються, то малюки з хворобами, відмінними від онкології, часто мучаться вдома без якісного паліативного догляду. З іншого боку, через відсутність інформації батьки часто відмовляються від таких дітей, не знаючи, як за ними доглядати. Однак, як і всім дітям, їм хочеться грати, радіти, спілкуватися і відчувати, що їх люблять.

Сьогодні допомагати важкохворим дітям удвічі складніше: як через зростання курсу долара, від якого залежать ціни на багато ліків, так і через те, що частина волонтерів та меценатів переключилася на АТО.

До того ж, за словами Лавренюк, меценати легко допомагають дітям, про яких вони знають, що ті точно одужають, будуть здоровими, бігатимуть і тішитимуть усіх. Але важливо пам'ятати і про тих, які невідомо скільки проживуть - і спробувати зробити їхнє життя щасливим.

"Їх не можна вилікувати. І не треба ставити завдання їх вилікувати. Треба думати про те, щоб просто подарувати їм дитинство - на той проміжок часу, який їм виділила доля. Але у них може бути це дитинство. І це цілком під силу зробити", - сказала Лавренюк.

Вона підкреслила, що насамперед цих дітей треба помічати і говорити про них, про їхні проблеми. Щоб батьки їх не соромилися, а інші батьки не боялися пускати здорових малюків грати з такими дітьми і не думали, що вони заразні. Треба визнати право цих дітей на отримання якісної паліативної допомоги.

Після того, як ми помітимо їхнє існування і заговоримо про них, - вимагати допомоги від держави, в тому числі, створення хоспісів, спеціальних стаціонарних відділень при лікарнях.

"За кордоном є паліативні відділення навіть для тварин. А у нас в Україні немає паліативних відділень для дітей", - зауважила Лавренюк.

"Виставка називається "Діти, яких немає", тому що на якомусь етапі від них відвертаються. Ми хочемо привернути увагу до таких дітей. Вони дійсно є, і є сім'ї, в яких вони живуть, і їм потрібна допомога. Так само, як діти, які мають шанси на життя, шанси на одужання", - сказала Вікторія Тимошевська, представник фонду "Відродження", який фінансує, у тому числі, програми навчання лікарів з надання паліативної допомоги.

За її словами, дуже важлива психологічна і духовна допомога батькам, братам і сестрам цих дітей. Цим можуть займатися виїзні бригади, що складаються з волонтерів. Також необхідно забезпечити доступ до необхідних медичних засобів, зокрема, для знеболювання - причому саме там, де перебуває дитина, тому що часто сім'ї в останні дні дитини хочуть, щоб вона залишилися вдома, де вони можуть дати їй не тільки медикаментозну допомогу, а любов і затишок родинного тепла.

Виставка триватиме до 15 лютого. Щовечора в галереї проводитимуть майстер-класи від волонтерів, які працюють із онкохворими дітьми - усі, хто має бажання, можуть прийти і навчитися тим чи іншим чином допомагати малюкам, котрі страждають від важких хвороб. А 14 і 15 лютого відбудуться експертні дискусії про проблеми розвитку системи паліативної допомоги дітям.

Контакти Фонду допомоги онкохворим дітям "Краб": +38 067-255-5287, www.krab.org.ua

Рахунки для переказу грошей БО "Фонд допомоги онкохворим дітям "КРАБ"

АТ Райффазен Банк Аваль у м. Київ

МФО 380805

Код ЄДРПОУ 34750770

р/с № 2600169634 у гривнях

р/с № 2600369636 у євро

р/с № 2600269635 у долларах США.

Призначення платежу: безповоротна благодійна допомога.

"Лінія паліатив" 0-800-500-137 - безкоштовно для батьків паліативних дітей.

Читайте головні новини LB.ua в соціальних мережах Facebook, Twitter і Telegram